ANASBABI CILIOPATÍAS es una asociación sin ánimo de lucro que pretende ser UN SOPORTE, ENLACE Y GRUPO DE INVESTIGACIÓN para aquellas personas con una ENFERMEDAD RARA centrada en LAS CILIOPATIAS.
Apoyo y asesoramiento familiar a todas aquellas personas con una ENFERMEDAD RARA centrada en las CILIOPATIAS.
Investigación de dichas enfermedades y en los últimos avances que en este campo se puedan ir produciendo, contando con departamentos y áreas específicas en aquellas patologías más prevalentes.
Personas comprometidas con estas enfermedades, afectados, familias, profesionales de la salud, investigadores, empresas, asociaciones, fundaciones, instituciones y organismos.
Ya está abierto el plazo de preinscripción a la I Convención Nacional de Anasbabi, que se celebrará en Chera (Valencia) del 30 de Septiembre al 2 de Octubre de 2021.
SOLICITUD DE PREINSCRIPCIÓN
Estamos orgullosos de anunciar la convocatoria de los PREMIOS REFERENTES 2020 de la asociación ANASBABI CILIOPATÍAS.
Para nosotros no es una competición, sino una forma de agradecer la divulgación de las necesidades de los afectados por las enfermedades raras y complejas y sus familias.
Deseamos encontrar un tratamiento efectivo para aquella enfermedad que nos toca más de cerca, pero si hablamos de enfermedades raras es una tarea nada fácil.
Hablamos de los medicamentos huérfanos, aquellos que sirven para prevenir, diagnosticar o tratar enfermedades raras, pero que son poco interesantes para la industria farmacéutica, por lo que no invierten en su desarrollo.
La mención de "medicamento huérfano" está regulada por la Unión Europea desde al año 1999 y ofrece algunas ventajas para la investigación de estos fármacos.
Hay muchos conceptos rodeando a la genética, la medicina, y todas las disciplinas relacionadas, y todos ellos implican una complejidad que llega incluso a marear.
Pero por eso hemos abierto en Anasbabi esta sección, para desentrañar esos complicados tecnicismos y hacerlos más entendibles.
Hoy vamos a ir un poco más allá y a adentrarnos en nuestro ADN y en los secretos que esconde.