ANASBABI CILIOPATÍAS es una asociación sin ánimo de lucro que pretende ser UN SOPORTE, ENLACE Y GRUPO DE INVESTIGACIÓN para aquellas personas con una ENFERMEDAD RARA centrada en LAS CILIOPATIAS.
Apoyo y asesoramiento familiar a todas aquellas personas con una ENFERMEDAD RARA centrada en las CILIOPATIAS.
Investigación de dichas enfermedades y en los últimos avances que en este campo se puedan ir produciendo, contando con departamentos y áreas específicas en aquellas patologías más prevalentes.
Personas comprometidas con estas enfermedades, afectados, familias, profesionales de la salud, investigadores, empresas, asociaciones, fundaciones, instituciones y organismos.
El próximo miércoles 28 de Abril se celebra en México la I JORNADA INTERNACIONAL DE CILIOPATÍAS.
Acceso al programa:
Programa Jornada MXf.pdf
Deseamos encontrar un tratamiento efectivo para aquella enfermedad que nos toca más de cerca, pero si hablamos de enfermedades raras es una tarea nada fácil.
Hablamos de los medicamentos huérfanos, aquellos que sirven para prevenir, diagnosticar o tratar enfermedades raras, pero que son poco interesantes para la industria farmacéutica, por lo que no invierten en su desarrollo.
La mención de "medicamento huérfano" está regulada por la Unión Europea desde al año 1999 y ofrece algunas ventajas para la investigación de estos fármacos.
Hay muchos conceptos rodeando a la genética, la medicina, y todas las disciplinas relacionadas, y todos ellos implican una complejidad que llega incluso a marear.
Pero por eso hemos abierto en Anasbabi esta sección, para desentrañar esos complicados tecnicismos y hacerlos más entendibles.
Hoy vamos a ir un poco más allá y a adentrarnos en nuestro ADN y en los secretos que esconde.
Verse de golpe sometido/a a una sobrecarga de información sobre genética, pruebas, y nuevos conceptos mientras intentas hacer frente a una situación familiar inesperada, no es fácil de asimilar.
Por ello, estrenamos nueva sección en Anasbabi: "Érase una vez... las enfermedades raras". Aquí hablaremos de toda la información necesaria para entender qué son en realidad las enfermedades raras, empezando desde la base.