Una red de personas para personas

Soraya Torres coordina una red de personas para personas

María nació en 2015. En estos ocho años ha vivido rodeada de batas blancas,
sufriendo mil y una prueba médica, peregrinando de un centro sanitario a otro y
visitando ni se sabe a cuántos especialistas. Hoy, por fin, Juan y Ana tienen el
veredicto: la enfermedad de su hija mayor tiene un nombre impronunciable y daños
colaterales de consideración ya que María forma parte de esa minoría que sufre una
enfermedad rara, ultra rara o poco frecuente. La noticia no es buena, pero al
menos cierra un agotador peregrinaje sanitario y una larguísima lista de ausencias
escolares. Ahora, Juan y Ana tienen que respirar, asimilar y recomponerse como
familia, poner al mal tiempo buena cara y comenzar a disfrutar de tardes de parque y
celebraciones con María y Carlota, esa hermana mayor que sí también existe y los
necesita.

¿Les parece un guión televisivo? Lamento decir que es la cruda realidad de tres
millones de españoles, personas con nombre, familia, sentimientos y paciencia
siempre a punto de agotarse. Para ayudarlos nació, el mismo año que María, la
asociación Anasbabi Ciliopatías. Y desde 2015 hemos trabajado duro para
materializar nuestro sueño: una red asistencial con la que reducir los tiempos de
diagnóstico y asegurar a las familias la atención integral que necesitan y merecen. El
sueño es ya una realidad: DIVERSIA 5.5, una red de personas para personas.

La búsqueda del diagnóstico es una de las fases que entraña mayores dificultades para
el enfermo y su familia. No quiero abrumarlos con datos, tan solo estos tres: 5 años
para conseguir un primer diagnóstico, que en el 33% de los casos es erróneo y avoca
a un 20% de enfermos a esperar otros cinco años más. Por algo esta fase se llama el
peregrinaje, con la incertidumbre, el miedo, la soledad y la desinformación como
compañeros de un viaje y con un alto coste social, laboral, económico y emocional
para todo el núcleo familiar.

Durante este proceso casi un 30% no recibe ningún tratamiento o en el 17,9% de los
casos no es el adecuado, de forma que las dolencias se agravan para el 31,26% de los
pacientes. Y digo dolencias, en plural, porque las enfermedades raras son
discapacitantes y producen alteraciones funcionales multisistémicas que exigen un
abordaje multi y transdisciplinar. La red asistencial de Anasbabi lo hace,
aglutinando a profesionales altamente cualificados que garanticen servicios de
calidad y excelencia en áreas como Diagnóstico y asesoramiento genético,
Especialidades clínicas, Baja visión, Fisioterapia, Estimulación neurosensorial,
Atención temprana, Terapias avanzadas, Terapia ocupacional y con animales o apoyo
psicológico...

Diversia 5.5. nos permitirá mejorar el nivel de atención y tratamiento terapéutico
tanto a nivel de intervención como de rehabilitación, asegurando un marco de
calidad, eficiencia y excelencia asistencial; establecer un mapa de recursos técnicos y
humanos eficiente y facilitar la gestión de los mismos mediante protocolos, procesos
e itinerarios; favorecer sinergias con profesionales de otras especialidades o
disciplinas científicas en un entorno de cooperación multidisciplinar, así como
promover la investigación e innovación. Introducimos prácticas regladas que ofrecen
seguridad al profesional y al paciente en las intervenciones, logrando unos resultados
óptimos y unos tratamientos más eficaces que mejoren la vida de estas familias. Para
lograr estos objetivos, hemos incorporado centros y clínicas que apuestan por la
excelencia en todos sus niveles asistenciales, y encuentran en nuestros niveles de
acreditación una motivación para poner en marcha nuestros programas, promoviendo
además la investigación y formación.

Estamos orgullosos de nuestros excelentes compañeros de viaje procedentes de un
centenar de centros, profesionales expertos, a los que agradecemos su compromiso
con la calidad y la excelencia. Sé que Diversia es un sueño hecho realidad. Pero
también sé que todavía no hemos llegado a meta. Tenemos los mejores compañeros
para este viaje, porque María y 3 millones de españoles necesitan y merecen que sus
necesidades sean atendidas. Ellos y sus familias.