Especialista en Nutrición Clínica, Inmunología. Endocrinología, Metabolismo, Obesidad y Nutrición del deportista de alto rendimiento es también investigadora en la Universidad de Málaga. Su nombre es Sandra Rubio, una apasionada de todo lo relacionado con la nutrición, la salud, la investigación y la docencia, y con unas ganas insaciables de aprender. Su experiencia y conocimientos, pero sobre todo su generosidad, solidaridad y compromiso, la han llevado a sumarse a Anasbabi ciliopatías y su red asistencial Diversia 5.5 como coordinadora de Nutrición. Esta entrevista de presentación sirve para conocer por qué la nutrición es tan importante en pacientes de enfermedades raras, en qué consistirá la labor de Sandra pero, sobre todo, como es la persona solidaria y comprometida que ha dicho sí a colaborar con nuestra asociación para ayudar a las familias.

Comenzamos, entonces, hablando de las enfermedades raras. Son en su mayoría de origen genético, y complejas en cuanto a diagnóstico y tratamiento. Suelen ser crónicas e incapacitantes y exigen una atención multidisciplinar, de calidad, personalizada y con carácter de continuidad. Al afectar a numerosos órganos y ocasionar un elevado coste emocional a todo el núcleo familiar exigen la intervención de profesionales diversos desde genetistas, internistas, psicólogos, especialistas en baja visión, trabajadores sociales, fisioterapeutas o especialistas en nutrición. ¿Cuál es el papel del nutricionista?

El nutricionista juega un papel crucial en la gestión de pacientes con enfermedades raras, proporcionando una atención especializada que aborda las necesidades únicas de estos individuos. Su intervención puede marcar una diferencia significativa en la evolución de la enfermedad y en la calidad de vida del paciente, mediante una adecuada planificación y seguimiento nutricional. Estamos seguros de que la aportación de Sandra resolverá muchas dudas y contribuirá, en la medida de lo posible, a mejorar la calidad de los pacientes.

Comenzamos esta presentación con una sencilla pero necesaria explicación: saber qué es la dietoterapia. “Se define como el uso de la alimentación con fines terapéuticos para prevenir, tratar y manejar enfermedades específicas mediante la modificación personalizada de la dieta del paciente". (Fuente: Mahan, L. K., Raymond, J. L., & Escott-Stump, S. (2016). Krause's Food & the Nutrition Care Process. Elsevier), comienza Sandra. A renglón seguido, reconoce que siempre ha mostrado un especial interés por todo lo relacionado con la mejora de la salud desde la perspectiva de los hábitos saludables (alimentación, deporte, descanso y gestión de la salud mental), tanto desde un enfoque preventivo como de mejora de la enfermedad.

De familia extremeña y residente en Málaga, Sandra es la mayor de cinco hermanos y mamá de dos niños. Se considera una persona muy sensible, “tanto que lloro si escucho tocar un instrumento musical”, reconoce. Muy aficionada al deporte y defensora de la importancia del mismo para la salud, tanto física como mental, la coordinadora de Nutrición de nuestra asociación estudia, estudia y estudia. “Siempre estudio, siempre me parece poco y todo me interesa”, una cualidad que sin duda beneficiará a Anasbabi como organización pero, sobre todo, a los pacientes para los que trabajamos desde hace diez años.

Los estudios de Sandra relacionados con la nutrición y dietética comenzaron en Málaga, como técnico superior en formación profesional. “Me gustó tanto que decidí comenzar la carrera universitaria en Granada, yendo desde Málaga a diario, donde trabajaba como dietista y monitora deportiva en gimnasios y colegios”, apuntando de nuevo su estrecho y permanente vínculo con el deporte. “Años después he reunido algunos estudios más, entre los que están varios máster, especialidades, congresos, numerosos cursos e investigaciones relacionados con la salud y la enfermedad, incluyendo la antropometría y la composición corporal”, dice. Antes de continuar, explica que ambas son herramientas muy útiles en la evaluación del estado nutricional tanto en niños como en adultos.

Sandra lleva tiempo observando en consulta el desamparo al que se enfrentan muchas personas por la falta de un diagnóstico que explique su sintomatología, y la falta de asesoramiento profesional para sobrellevar estos síntomas. “Esto incrementó mi interés por las EERR, siguiendo con mucha atención toda la divulgación sobre las mismas”, manifiesta. Fue entonces cuando en redes conoció la existencia y el trabajo de diez años de Anasbabi, “que me ofreció la posibilidad de poner mi granito de arena en esta lucha”. ¿Y cómo lo hará? Su labor será ofrecer las mejores alternativas nutricionales para hacer frente a la enfermedad y dar la respuesta más adaptada a las necesidades específicas de cada persona. “La alimentación diaria tiene un profundo impacto en la salud y las enfermedades”, insistiendo en que “la nutrición juega un papel esencial en el tratamiento de enfermedades raras, no solo como soporte general, sino como una estrategia clave para enfrentar y gestionar de manera efectiva la sintomatología compleja asociada con estas condiciones”. “A través de una terapia nutricional adecuada, es posible abordar específicamente cada síntoma, proporcionando muchas veces alivio y mejorando la calidad de vida de los pacientes”, finaliza Sandra.

En Anasbabi y su red asistencial estamos orgullosos de ver cómo seguimos creciendo, incorporando profesionales con conocimiento y experiencia, pero sobre todo seres humanos solidarios y comprometidos. Sandra Rubio es una de ellas y sabemos que contribuirá a mejorar la respuesta única que necesitan pacientes únicos.