Ourense-Jaén, 16 de octubre de 2023. Visibilizar es importante. Pero resolver las numerosas necesidades a las que se enfrente el paciente de una enfermedad rara y su familia cada día, mucho más. Y éste es el principal objetivo del acuerdo de colaboración formalizado entre Enfermedades Raras Más Visibles y Anasbabi ciliopatías, cuyos responsables, Pedro Lendínez y José Carlos Pumar, aplauden una iniciativa que facilitará aunar esfuerzos, sumar proyectos en marcha y, como consecuencia, mejorar de forma relevante los numersos retos que representan estas patologías.

Anasbabi ciliopatías aportará sus nueve años de trabajo, centrados en facilitar a las familias información y asesoramiento durante el siempre difícil proceso de diagnóstico, y asegurarles una atención integral multidisciplinar a través de su pionera red asistencial Diversia 5.5. “En estos años hemos trabajado para reducir los plazos de diagnóstico, hemos sido el altavoz de las demandas de las familias en aspectos puntuales como el acceso a los medicamentos huérfanos, hemos reivindicado mayores inversiones en investigación”, añadiendo su presidente que “lo más importante es que hemos materializado proyectos como el Servicio de Información y Orientación, el Banco Solidario, el programa Centinela, Unidades Avanzadas y una nueva forma de interactuar con el paciente, para asegurarle una atención de calidad”. José Carlos Pumar se refiere a Diversia 5.5, de la que forman parte cerca de 150 centros acreditados con más de 15.000 profesionales en los que las familias encuentran desde asesoramiento genético, atención en materia de baja visión, terapias innovadoras, respiro familiar o nutrición, entre otros muchos servicios.

Más Visibles, por su parte, es mucho más que una plataforma digital para hacer llegar a la sociedad y las autoridades el complejo mundo de las EERR y las respuestas asistenciales que precisan las familias. “Somos una plataforma digital que permite dar respuesta a las necesidades que plantean no solo los pacientes sino todos los profesionales del ámbito sociosanitario”, porque como bien explica su impulsor Pedro Lendínez “somos un enlace entre el paciente y los profesionales; las redes sociales nos sirven de herramienta para que nuestros mensajes tengan una mayor repercusión”. Lendínez Ortega añade que además aportan su experiencia a la hora de desbloquear complejos procesos burocráticos. De esta forma el paciente tendrá la información que precisa no solo sobre su patología, sino sobre dónde y cómo recibir los tratamientos que necesita. Los proyectos de Lendínez Ortega y Pumar Martínez comparten un único objetivo: trabajar comprometidos con el paciente, porque además de visibilizar (labor que ambos entienden de especial importancia) es necesario ayudar con respuestas. Y, comparte, unidos se ayuda mejor.

Hay que recordar que Pedro Lendínez impulsa esta plataforma digital tras el éxito cosechado en pandemia con un reto en redes 366 días de Enfermedades Raras, al que siguió Guía de EERR para pacientes, familiares y profesionales sanitarios, premiada en 2021, y una Fundación para organizar jornadas, eventos, mesas mesas redondas y, sobre todo mediar entre la administración y los pacientes ante trámites enquistados y una burocracia excesiva que impide seguir avanzando.

Anasbabi ciliopatías nace en 2015 para dar información y asesoramiento a pacientes diagnosticados con una ciliopatía. Desde entonces trabajan por visibilizar y dar respuesta a las EERR y ultrarraras, poniendo en marcha la pionera red asistencial Diversia 5.5