Mañana comienzan las vacaciones escolares. Este período puede suponer un importante desafío para las familias con un/a niño/a con una enfermedad rara pero también una oportunidad para fortalecer vínculos familiares, fomentar su bienestar emocional y adaptarse a sus necesidades especiales sin dejar de disfrutar del verano.

Nunca está de más recordar algunos consejos:

1. Planifica las vacaciones de forma cuidadosa y con suficiente anticipación

• Habla con su equipo médico antes de viajar o hacer cualquier plan.

• Asegúrate de que es seguro y conoce qué situaciones evitar.

• Elige actividades que puedan adaptarse fácilmente si el niño necesita descansar o cambiar de entorno.

• Lleva todos los medicamentos, informes clínicos, seguros de viaje (si aplica) y números de emergencia.

2. Elige un entorno accesible y tranquilo

• Evita multitudes y cambios bruscos de temperatura, ya que muchos niños con enfermedades raras son más sensibles.

• Busca alojamientos accesibles si hay limitaciones de movilidad.

• Los espacios naturales, como una playa tranquila, la montaña o el campo, suelen ofrecer calma y una estimulación sensorial adecuada.

3. Programa actividades adaptadas a su capacidad

• Crea un calendario visual si tu hijo tiene necesidades cognitivas.

• Prioriza actividades que no requieran esfuerzo físico excesivo, que estimulen el juego, la creatividad y la conexión familiar.

• Asegúrate que tengan descansos frecuentes y lugares con sombra/refugio.

4. Cuida lo emocional

• Las vacaciones pueden alterar rutinas que son esenciales para muchos niños con enfermedades raras.

• Mantén cierta estructura diaria, incluso en el descanso.

• Valida sus emociones si se sienten cansados, frustrados o confundidos.
  
  

5. Crea una red de apoyo

• Habla con otras familias para recibir consejos útiles e incluso sugerencias de posibles destinos.

• Informa a quienes te acompañan sobre la enfermedad, para que también puedan apoyar si surge alguna emergencia.
  
  

6. Aprovecha para educar sin presión

• Algunos niños deben continuar con cierta estimulación cognitiva o terapias.

• Aprovecha el juego como vehículo realizando manualidades, cuentos o juegos de mesa.
  
  No olvides tu propio bienestar. El cuidado del cuidador es esencial. Intenta descansar, pedir ayuda si la necesitas y no te sientas culpable por querer un respiro.