Una hija con dos ciliopatías de nombre impronunciable y un desesperante peregrinaje hospitalario en soledad y con falta de asesoramiento. Este fue el motivo personal que impulsó a José Carlos Pumar a poner en marcha en 2015 ANASBABI CILIOPATIAS.

Desde entonces se han llevado a cabo numerosas iniciativas que el presidente de la asociación resume en este vídeo y que culminan con la materialización de una red asistencial pionera en nuestro país. Sin olvidar el trabajo de tantos y tantos voluntarios que contribuyen a mejorar la vida del paciente y sus familias, el responsable de la organización es el primero de nuestros protagonistas. Porque queremos dejar claro que somos una red única para personas únicas. Pero sobre todo debes saber que somos una red de personas para personas